Voor de 42-jarige A.V.D.S. staat op, maandag 2 november, opnieuw een cruciale behandeling gepland in haar strijd tegen twee zeldzame aandoeningen. De start ervan werd de voorbije weken al twee keer uitgesteld door afwijkende bloedwaarden en ziekte met koorts. Voor haar omgeving is het telkens een zware mentale opdoffer. Daarom startte haar beste vriendin Els Van Aelbrouck een crowdfundingactie om haar en haar gezin te ondersteunen.
A.V.D.S. lijdt aan Systemische Mastocytose, een zeldzame immuunziekte waarbij haar eigen cellen verschillende organen aantasten. Vorig jaar kreeg ze bovendien de diagnose SAPHO-syndroom er bovenop, een aandoening die haar botten en gewrichten aantast en haar mobiliteit steeds verder beperkt.
Zenuwslopende aanloop
De behandeling die nu gepland staat, moet opnieuw hoop bieden na jaren van medische onderzoeken en therapieën die weinig resultaat opleverden. Toch is de periode vóór de start voor A.V.D.S. even zwaar als de behandeling zelf.
"De spanning bouwt weken op voorhand op," vertelt ze. "Je weet dat je lichaam gaat kapot gemaakt worden en dat je doodziek zult zijn tijdens en na de behandeling. Je probeert jezelf daarop voor te bereiden, maar dat lukt nooit echt."
De zenuwen worden versterkt door de onzekerheid. Twee keer werd alles voorbereid om te starten, om vervolgens te horen dat de behandeling opnieuw moest worden uitgesteld. "Dat zijn enorme mentale klappen," zegt ze. "Je werkt daar naartoe, je zet jezelf in een bepaalde mindset en dan moet je weer wachten. De nachten zijn door de ziekte sowieso al vaak slapeloos. Die periode vlak voor de behandeling is telkens zenuwslopend."
Deze keer zal de behandeling bovendien niet thuis kunnen plaatsvinden. A.V.D.S. moet opgenomen worden in het ziekenhuis, wat een extra emotionele belasting vormt. "Opgenomen worden betekent opnieuw weg zijn van mijn gezin en mijn vertrouwde omgeving. Dat maakt het nog moeilijker, maar ik probeer me vast te houden aan de hoop dat deze behandeling eindelijk iets kan betekenen."
Geheugenproblemen en dagelijkse zorgen
Naast de fysieke achteruitgang kampt A.V.D.S. ook met toenemende geheugenproblemen. Die hebben thuis al voor gevaarlijke situaties gezorgd. Zo bleef het fornuis branden en vloog een broodrooster in brand nadat die vergeten werd uit te schakelen. Artsen dringen daarom steeds vaker aan op huishoudelijke en gezinshulp, maar financieel blijkt dat voor het gezin nauwelijks haalbaar.
Ook de kinderen dragen de gevolgen
De impact van de ziekte beperkt zich niet tot A.V.D.S. zelf. Samen met haar echtgenoot heeft ze twee dochters van 7 en 10 jaar oud, die van dichtbij meemaken hoe hun mama elke dag moet vechten. Ook voor de kinderen wordt de emotionele impact steeds groter. "Het zwaarste om te zien zijn soms de kinderen," zegt Els Van Aelbrouck. "De jongste heeft regelmatig emotionele momenten waarop ze huilt en zegt dat mama niet ziek mag zijn. Dat breekt je hart."
Financiële druk na zes jaar strijd
Om de best mogelijke medische zorg te krijgen, reist het gezin regelmatig van Ninove naar een gespecialiseerd ziekenhuis in Antwerpen. Omdat A.V.D.S. niet meer zelf mag rijden, moet haar echtgenoot telkens mee. Daarvoor moet hij vaak onbetaald verlof opnemen. Tegelijkertijd blijven de kosten stijgen. Medicatie, medische hulpmiddelen, verplaatsingen en dagelijkse ondersteuning wegen zwaar door op het gezinsbudget.
De nieuwe behandeling brengt bovendien extra kosten met zich mee die niet of slechts
gedeeltelijk worden terugbetaald. "Na zes jaar ziekte is de financiële rek er volledig uit," zegt Els. "Als vriendin zie ik hoe hard ze vechten om het hoofd boven water te houden. Daarom kon ik niet langer toekijken."
Crowdfunding moet ademruimte geven
Met de crowdfunding hopen vrienden en familie geld in te zamelen voor medische kosten,
vervoer, huishoudhulp, hulpmiddelen in huis en het inkomensverlies door onbetaald verlof.
"Elke bijdrage, hoe klein ook, helpt om een stukje druk van hun schouders weg te nemen,"
zegt Els. "Maar ook wie financieel niets kan missen, kan ons enorm helpen door het verhaal
te delen. Hoe meer mensen we bereiken, hoe groter de kans dat we dit gezin door deze
moeilijke periode kunnen helpen." Naast de crowdfunding denkt Els samen met de vriendengroep ook na over bijkomende acties.
Ondanks alles blijft A.V.D.S. vooruitkijken.
"Mijn dochters zijn mijn grootste motivatie," zegt ze. "Ik wil er voor hen zijn. Ik wil herinneringen blijven maken, samen lachen, samen leven. Dat is waarom ik blijf vechten, elke dag opnieuw."
Wie het gezin wil steunen, kan een bijdrage leveren via de crowdfundingactie. Kan je zelf niet doneren? Dan wordt het delen van hun verhaal minstens even hard gewaardeerd. https://gofund.me/3af4e282e
marc colpaert
